Algemeen

Fancy fair de Veenbrug deels voor zonvrije overkapping

Suus wordt ziek van de zon

DAARLERVEEN – Met het mooie weer een dagje naar het strand of een pretpark zit er voor de 5-jarige Suus de Graaf uit Daarlerveen niet in. Ze heeft EPP, erythropoëtische protoporfyrie, een erfelijke stofwisselingsziekte waardoor ze overgevoelig is voor zonlicht. Basisschool de Veenbrug houdt vrijdag 17 juni een fancy fair, om zo onder meer een overkapping voor de kleuter te maken zodat zij in de pauzes ook onbezorgd buiten kan spelen.

“Als Suus maar een beetje zonlicht op haar huid krijgt, dan gaat het jeuken, wordt het dik en doet het pijn”, zegt moeder José. “We zetten haar dan onder een lauwe douche en geven pijnstilling.”

Het is een zeer zeldzame ziekte waar Suus aan lijdt. In Nederland zijn er zo’n tweehonderd patiënten. De ziekte kwam aan het licht toen Suus, een half jaar oud, in een schommelstoeltje buiten zat. “Ze werd eerst jengelig, begon te huilen, en toen ik haar eruit haalde waren haar handen opgezwollen. Het leek wel of er vocht onder zat.” José belde haar zus, die in de zorg werkt, maar die herkende het niet. Bij de huisartsenpost dachten ze aan een allergie, voor pollen. “We kregen een allergiedrankje, wat het een beetje kalmeerde. Maar de weken erop bleef Suus veel huilen.” Wat haar ouders Suus ook gaven, niets hielp. “Het was niet een allergische reactie op het gras, maar wat het dan wel was wisten we ook niet.”

Tantes advies
Er volgden verschillende onderzoeken bij diverse artsen. “Mijn tante had gehoord dat we met onderzoeken bezig waren en adviseerde Suus’ bloed ook te laten onderzoeken op EPP. Bij haar zoon Henry, die ook EPP heeft, was het vroeger ook zo begonnen.” Bij het bloedprikken bij Suus ging dat in eerste instantie mis. “Het buisje moet direct na het bloedprikken in folie ingepakt worden, zodat het niet met zonlicht in aanraking komt. Dat waren ze de eerste keer vergeten.”

Inmiddels proberen José en haar man Bas hun dochter Suus een zo normaal leven te geven als hun 7-jarige zoon Tijn. Wanneer Suus naar buiten gaat, dan moet zich goed inpakken, wil ze zonder al te veel pijn thuiskomen. “Wij worden er mee wakker, het is voor ons inmiddels heel normaal. Suus gaat in lange kleren en met een zonnehoedje op naar buiten. En we smeren haar altijd in met factor 50. We parkeren de auto zo dicht mogelijk bij school, huis, de winkel of waar we moeten zijn.” En gaat het dan toch fout, dan zet moeder José haar onder een lauwe douche.

Zoveel mogelijk normaal
Als gezin proberen ze net als ieder ander een uitstapje te maken. Zaterdag zijn ze nog bij de voetvolley geweest. “We willen zoveel mogelijk een normaal leven voor haar, maar zoeken daarin ook de grenzen op. En dat is soms echt een opgave. Als ouder ben je toch steeds bezig met ‘gaat dat goed?’ Je houdt haar steeds in de gaten. Zaterdag gaf ze op een moment aan dat haar handen begonnen te jeuken. Dan is het klaar en gaan we naar huis. Daar zetten we haar onder een lauwe douche en geven we haar pijnstilling. Gelukkig ging het daarna snel beter.”

Uit de zon
In de achtertuin staan twee partytenten, zodat Suus ook buiten kan spelen met vriendinnetjes. “Meestal komen die bij ons. We hebben een schommel, trampoline en een glijbaan onder de twee tenten staan. Maar zelfs als ze in de schaduw speelt, kan het nog mis gaan. Doordat het witte tentdoek weerkaatst.” Inmiddels zijn er een paar vaste vriendinnetjes bij wie Suus ook thuis speelt. “Het is een klein groepje dat we toevertrouwen. De gordijnen gaan dan dicht zodat Suus daar ook onbezorgd kan spelen. Voor haar en voor ons natuurlijk prettig. Want haar wereldje wordt ook steeds groter naarmate ze ouder wordt.”

Meedenkende school
In de klas mogen de lange broek of legging uit en het hoedje af. De ramen in de klas zijn bewerkt met een speciale coating. En alle lampen op school zijn vervangen door led-verlichting, omdat Suus ook niet tegen bepaalde soorten kunstlicht kan. Op het schoolplein staat een tent waar ze in de pauzes onder kan spelen. Maar als het aan de school ligt, wordt die ruimte voor Suus ook groter. “Op school zijn ze goed bezig in mogelijkheden denken en daar zijn wij ze dankbaar voor. Er is een fietsenstaling met erachter drie meter loze ruimte. Daar willen ze een grote overkapping maken en speeltoestellen zetten zoals een hinkelpot en duikelrek. Echt zo fantastisch!”

Fancy fair
Om dit initiatief te bekostigen, net zoals de aanleg van een pannakooi op het schoolplein, wordt vrijdag 17 juni van 17.00 tot 19.30 uur een fancy fair en sponsorloop gehouden. “Tijn en Suus gaan natuurlijk meelopen”, zegt José. “We voelden ons wel in verlegenheid gebracht, door al die aandacht. Maar het is superlief dat school en al die andere ouders dat willen doen. Waar een klein dorp groot in kan zijn. We hopen dat er zo ook wat meer bekendheid komt voor deze ziekte. Want je ziet niets aan Suus en de andere patiënten. Bij een meisje van 8 met dezelfde ziekte is er veel minder begrip op school en bij de opvang.”

Wie Suus een handje wil steunen, kan een bijdrage overmaken op NL40Rabo0324862520 St. Vriend PCBS Veenbrug t.n.v. Suus de Graaf.

 

Uw reactie