Algemeen

“Hoewel het al 19 jaar geleden is dat mijn vader overleden is, mis ik hem nog elke dag”

VROOMSHOOP - “De vader van Josien Elzinga (53), Wim, kreeg in het jaar 2000 de diagnose ALS. Het is de start van een heftige en onzekere periode. “Mijn vader was een hele actieve man en ook nog eens enorm handig. Wat zijn ogen zagen, konden zijn handen maken. Hoe frustrerend en moeilijk is het dan, als blijkt dat juist dit de eerste dingen waren waar hij op moest inleveren.”

Het ging helaas snel bergafwaarts met haar vader. In 2000 kreeg hij te horen dat hij ALS had en drie jaar later was hij overleden. “Ik had graag nog zorgverlof op willen nemen. Je denkt op dat moment dat je nog tijd genoeg hebt, maar helaas ging het zo snel, dat zorgverlof helaas niet meer nodig was.”

Samen trainen voor een mooi doel
Josien is getrouwd met Robinus (55). Samen hebben ze een zoon en een dochter van 23 en 19 jaar. Josien is werkzaam in de verpleeghuiszorg. “Het is pittig maar zeer dankbaar werk. Helaas kom ik op mijn werk ook ALS tegen. Dat maakt dat ik nog meer gedreven ben om iets te doen tegen deze verschrikkelijke ziekte.” Ze besluit om deel te nemen aan Tour du ALS.

“Ik liep al een paar jaar met het idee om hieraan mee te doen. Ik wilde het wel graag doen met iemand die ook bekend is met de ziekte en die de periode rondom de ziekte en het overlijden van mijn vader heeft meegemaakt: mijn man Robinus. Ik moest hem wel een beetje enthousiasmeren om hieraan mee te doen, maar nu is hij helemaal om.” Het stel heeft er heel veel zin in. “Het is een mooi doel en je bent samen aan het trainen. Wij waren al fanatieke wandelaars, maar dit doet er nog net een schepje bovenop. Het is fijn om een gezamenlijk doel te hebben.”

Mix aan emoties
Het stel traint regelmatig. Zo proberen ze elke week een flinke wandeling te maken. “We hebben een boekje gekocht met 13 bergwandelingen in Nederland. Het zijn natuurlijk maar kleine beklimmingen vergeleken met de Mont Ventoux, maar je kunt wel kilometers maken. We lopen ook af en toe op het strand, om onze kuiten een beetje te trainen.”

Josien en haar man zijn dus al goed op weg, maar hopen op de deelnemersbijeenkomst nog wat extra tips en tricks te krijgen. De beklimming van de Mont Ventoux op 9 juni laten ze een beetje op zich afkomen. Josien: “Ik verwacht wel een mix aan emoties en ik denk dat het samen beklimmen van die berg een enorme band schept met andere deelnemers. Tijdens onze trainingen hebben Robinus en ik soms hele mooie gesprekken, naast de momenten waarop we allebei in stilte lopen. Dit verwacht ik ook wel een beetje tijdens het evenement. Het lijkt mij fantastisch om het saamhorigheidsgevoel van Tour du ALS mee te maken.”

Wondermiddel
Josien vertelt over de onzekere tijd die volgt op de ALS-diagnose van haar vader: “Het was een pittige periode voor ons allemaal. Het is zo’n onvoorspelbare ziekte. Ik heb mij in die tijd ook erg machteloos gevoeld. Je ziet iemand achteruitgaan en kunt niets doen. Het is een erg onzekere en angstige tijd. En hoewel het al 21 jaar geleden is dat mijn vader overleden is, mis ik hem nog elke dag. Het valt mij wel op dat er steeds meer aandacht komt voor ALS. Dat is heel erg fijn. Ik hoop echt dat er toch nog een wondermiddel komt dat deze ziekte kan voorkomen of genezen.”

Pak de mooie momenten
Voor de vader van Josien was er helaas te weinig tijd, daarom wil Josien mensen die nu met de ziekte te maken hebben op het hart drukken om niets uit te stellen. “Probeer toch nog de mooie momenten te pakken. Het gaat zo snel, voor je het weet kan het niet meer.” Daarnaast geeft Josien ook aan dan ze graag zou willen dat mensen met ALS normaal behandeld worden. “Patiënten gaan wel lichamelijk achteruit, maar geestelijk is er vaak niets aan de hand. Behandel ze dus ook gewoon als volwassenen.”

Geen tijd te verliezen
Zoals Josien al aangeeft, er is geen tijd te verliezen. Daarom doen zij en Robinus mee met Tour du ALS. Samen halen ze als team veel geld op, ze hebben hun streefbedrag al bijna bereikt. “Wij proberen elke maand wat extra aandacht te vestigen op onze actie. Op het moment dat wij er aandacht aan geven, stromen er gelijk weer donaties binnen.”

Niet alleen via hun social media kanalen, maar ook met bijzondere acties proberen ze nieuwe donaties binnen te halen. “De activiteitenbegeleider in ons verpleeghuis organiseert een gezellige bazaar. De opbrengst komt ten goede aan Tour du ALS. Veel bewoners zijn nu al bezig om allerlei knutselwerkjes te maken voor de verkoop. Heel bijzonder om te zien hoe dit leeft bij ons in het verpleeghuis!”