Algemeen

Betrouwbare draadloze saturatiemeter zorgt voor meer vrijheid voor Mees

VROOMSHOOP / BORNERBROEK – Mark en Kirstin Geerts zijn de trotse ouders van vier kinderen. Mark komt van oorsprong uit Vroomshoop. De jongste telg, Mees (bijna 2), lijdt aan een zeer zeldzaam syndroom, waarmee slechts acht mensen op de hele wereld kampen. Hij mist een specifiek stukje DNA, wat ervoor zorgt dat hij een slappe luchtpijp heeft en daardoor moeilijk kan ademhalen. Ook heeft hij epilepsie en bij elke aanval stopt hij met ademhalen. Om de aanvallen niet te missen draagt Mees 24 uur per dag een saturatiemeter.

Door het kruipen raakt hij steeds verstrikt in de snoeren van de meter. Zijn ouders zijn een fundraising gestart om een draadloze variant van de meter te ontwikkelen. “Want die is er nog niet”, geeft Mark aan. “Door middel van Stichting aMEESing willen we proberen genoeg financiële middelen te verzamelen om zelf een betrouwbare draadloze saturatiemeter voor Mees te laten ontwikkelen.” Een saturatiemeter is een apparaat om het zuurstofgehalte in de rode bloedlichaampjes te meten.

 

Met spoed naar Groningen

 

De jonge Mees krijgt twee keer per dag medicatie om de epileptische aanvallen te onderdrukken. Toen hij tien dagen oud was, had Mees al zijn eerste aanval. Kirstin blikt terug: “Voor de bevalling zakte al paar keer zijn hartslag. Maar in het ziekenhuis was op de ECG niets te zien.” Na de geboorte bleven Kirstin en Mees in het ziekenhuis, want de baby had geen zuigreflex. “Na acht dagen mochten we eindelijk naar huis. Toen ik op de tweede dag thuis Mees de fles gaf werd hij blauw. Gelukkig was hij er snel weer. Maar met het inademen hoorden we hem piepen, de artsen noemen het kakelen.” Met een ambulance werd Mees met spoed naar Groningen gereden. “Daar bleek dat Mees geen obstructie in de keel heeft, maar een slappe luchtpijp. Bij inademen gaat die luchtpijp dicht. Daar krijg je dat piepende geluid van”, legt Mark uit.

 

Dokters vol verbazing

 

Mees kreeg ondersteuning bij het ademhalen. Hij had een tube in zijn neus dat aangesloten is op de CPAP. Hiermee wordt gezorgd voor wat extra basisdruk in de longen en het ondersteunt en stimuleert hiermee de eigen ademhaling van een baby. “De artsen dachten dat dit niet ging lukken, en vandaar had hij bijna een canule gekregen. Een soort rietje in de keel om door te ademen. Maar het leek wel of hij dat heeft gehoord, want sindsdien gaat het ademhalen beter. Hij heeft de dokters verbaasd dat het toch is gelukt om van de CPAP af te komen”, zegt Kirstin trots. Na drie maanden op de Neonatologie IC in UMCG Groningen gelegen te hebben, werd het gezin weer herenigd in Bornerbroek.

 

Zoon zelf reanimeren

 

Maar bij een epileptische aanval kan de ademhaling van Mees wel 2,5 uur uitblijven. Kirstin: “Voordat we vanuit Groningen naar huis mochten, moesten we verplicht kinderreanimatie volgen.” Achteraf is dat maar goed geweest. “Een week later heb ik mijn eigen zoon voor het eerst moeten beademen.” De eerste aanval duurde zo’n 4 minuten. Dat groeide snel uit naar 15 minuten. Mark: “Twee en een half uur is geen uitzondering meer. Bij een aanval ligt hij stil. Het is dan net een lijkje. Als Mees een virus heeft of extreme inspanning heeft geleverd, dan heeft Mees wel drie keer in de week een epileptische aanval. We zijn dus al vaak met de ambulance vervoerd.”

 

Verstrikt in snoer

 

Begin december is Mees geopereerd. In zijn luchtpijp zijn flapjes ‘weggeknipt’, waardoor hij minder piept tijdens zijn ademhaling. En zijn sonde die in zijn neus zat is vervangen door een PEG-sonde: een slangetje dat via een sneetje door de buikwand in de maag wordt geplaatst. Hierdoor krijgt Mees zijn voeding binnen. “Sindsdien kruipt Mees volop rond in de woonkamer”, vertelt een trotse moeder van een bijna 2-jarige zoon. “Het lijkt wel of hij meer energie heeft sinds die operatie.” Het nadeel is alleen dat het draad van de saturatiemeter, die hij 24 uur per dag moet dragen, steeds om zijn nek komt te zitten. Mark: “We hebben al naar draadloze varianten gekeken, zelfs in Amerika en Canada. Maar die geven een halve minuut later of zo pas een melding.” En dat kan dus te laat zijn voor Mees.

 

Een goede kennis van het gezin Geerts is aan het kijken naar de technische mogelijkheden voor een draadloze saturatiemeter. Een die 24 uur per dag kan worden gedragen en die meteen een alarmsignaal afgeeft wanneer het mis dreigt te gaan. “Wanneer de meter onder de 80 uitkomt, dan gaat ie nu meteen af en moeten we zuurstof toedienen.” Om een draadloze variant te ontwikkelen, is er wel geld nodig. Geld dat Mark en Kirstin niet hebben. “Mees wordt dan een soort van proefkonijn om de meter te proberen. Maar uiteraard wel na vele malen te zijn onderzocht en dat we zeker weten dat deze draadloze meter net zo goed is als de saturatiemeter die Mees nu heeft”, verzekert Mark.

 

Wie meer informatie wil of het gezin wil ondersteunen bij de ontwikkeling van de saturatiemeter, kan kijken op: www.ameesing.nu.

Uw reactie